“La vida no se detiene con un diagnóstico, ni con dos” – Dely.

Me llamo Dely, y soy de Sevilla. Soy optimista ante la LMC porque hay que confiar en la investigación. Compartir y hablar es clave para afrontar la enfermedad.

2 fotos, 20 años de diferencia

Quiero compartir con ustedes estas dos fotos, tomadas con casi 20 años de diferencia.
En la primera, del año 2005, durante un reconocimiento rutinario del trabajo, me diagnosticaron LMC (Leucemia Mieloide Crónica). La única sintomatología que tuve fue que adelgacé mucho.
Comencé con Interferón —no recuerdo exactamente qué más—, y en dos meses pasé a Imatinib (con fatiga, diarrea…), pero fue llevadero.

Como a todos los pacientes en aquellos años, me dijeron que sería un tratamiento de por vida. Y bueno, pensé: “Vale, podré seguir viviendo como con otras enfermedades crónicas, como un diabético con su insulina”.

Cambio de tratamiento

A los cuatro años perdí la respuesta y pasé a un nuevo medicamento: Nilotinib (solo tuve conjuntivitis y poco más). Todo esto, para mí, era nuevo y desconocido.

Cuatro años después me propusieron entrar en un ensayo para suspender la medicación. Continué un año más con tratamiento, pero con un control más exhaustivo, y finalmente interrumpí la medicación.
Justo entonces me diagnosticaron una LLC (Leucemia Linfocítica Crónica), y pensé que, si algún día esta última se manifestaba con más fuerza, al menos estaría libre de tratamiento para la LMC y podría centrarme en batallar con la otra.

"Hay que compartir y hablar. Aelemic es el lugar para hacerlo".

Optimismo

Actualmente llevo 11 años sin medicación y completamente asintomática de ambas leucemias.
Conocí a muchas personas en el camino y, afortunadamente, se gestó la asociación, lo que me permitió compartir inquietudes y miedos con otros pacientes.

Como dije en un congreso: la vida no se detiene con un diagnóstico, ni con dos.
La siguiente foto es actual. Tengo casi 70 años y sigo totalmente asintomática de mis dos leucemias, con ganas de hacer cosas. Solo tengo pequeños achaques normales de la edad, nada más.
Hoy puedo decir que somos muy afortunados, pues disponemos de un gran abanico de medicamentos. Y también tengo la tranquilidad de saber que existe ese abanico para la LMC, por si algún día lo necesitara…

Tal vez me lean pacientes que no han tenido la suerte de ser asintomáticos, ni con la enfermedad ni con los tratamientos o su interrupción. Tal vez digan que soy optimista porque estoy bien, y lo entiendo. Pero hay que confiar, se sigue investigando, y aunque “mal de muchos” dicen que es “consuelo de tontos”, yo creo que hay que compartir y hablar.