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Asociación española de enfermos
de Leucemia Mieloide Crónica
de Leucemia Mieloide Crónica
La Leucemia Mieloide Crónica. ¿Qué es?
La Leucemia Mieloide Crónica (LMC) es un tipo de cáncer que afecta a las células sanguíneas. El diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados son cruciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes. El objetivo del tratamiento hoy en día es controlar la enfermedad, evitando su evolución a fases avanzadas.
La LMC es una enfermedad en la que las células de la línea mieloide de la médula ósea del paciente son sustituidas por otras procedentes de una célula madre anormal, la cual, por causas que se desconocen, sufre una alteración en sus cromosomas.
Los cromosomas que se alteran para dar origen a la leucemia son el 22 y el 9, que intercambian material genético y forman un cromosoma anómalo llamado Filadelfia (Ph). La gran mayoría de los casos de LMC son Ph positivos, es decir, las células leucémicas tienen el cromosoma Ph (LMC Ph+). La formación del cromosoma Ph da lugar a la aparición de un gen anormal, el oncogén BCR-ABL. El oncogén BCR-ABL, está presente en las células de la médula ósea y sangre de los enfermos con LMC (pero no en las células de otros órganos) y es el responsable de que aparezca la enfermedad. Es una enfermedad rara, que incide en todas las razas, con un ligero predominio en varones. Representa del 15-20% de todas las leucemias. Puede presentarse a cualquier edad y es infrecuente en niños. La causa de la translocación genética que da lugar a la LMC, se desconoce. En algunos caso se ha atribuido a factores ambientales, tales como radiaciones ionizantes o a compuestos químicos, como derivados del benceno, pero realmente se sabe poco sobre su etiología.
La LMC es una enfermedad adquirida y no heredada. En los últimos años se ha avanzado mucho en el tratamiento de la LMC, mejorando el pronóstico de la enfermedad. El tratamiento debe ser llevado a cabo por un especialista hematólogo, quien prescribirá el tratamiento adecuado e individualizado, en función de la fase de la LMC , edad y enfermedades del paciente. El objetivo del tratamiento hoy en día es controlar la enfermedad, evitando su evolución a fases avanzadas. La opción terapéutica actual pasa por los Inhibidores de BCR-ABL (ITK’s), son fármacos que inhiben el crecimiento de las células leucémicas de forma selectiva, bloqueando la proteína tirosina cinasa producida por el oncogén BCR-ABL. Es muy importante el cumplimiento del tratamiento (adhesión total al tratamiento) y monitorización molecular de la enfermedad en los periodos establecidos por el hematólogo para obtener éxito.
Actualmente, la LMC es una enfermedad crónica que, con los actuales tratamientos permite una supervivencia muy cercana a la de una persona sana.
50 respuestas a 50 preguntas
Multitud de preguntas pasan por la cabeza de la persona a la que se le acaba de diagnosticar LMC: «¿En qué consiste esta enfermedad?», «¿Cuáles son sus causas?», «¿Pueden heredarla mis hijos?», «¿Cómo se desarrolla?», «¿Cómo son las respuestas a los tratamientos?», «¿Es imprescindible el trasplante de médula ósea?». Las dudas y preguntas que aparecen tras el diagnóstico de nuestra enfermedad suelen crear inquietudes que a veces son difíciles de gestionar. Hemos recogido las 50 preguntas más habituales sobre la LMC para ofrecerte las respuestas que posiblemente estés buscando, plasmándolas en un manual que ha sido editado gracias a la colaboración de Novartis España y que puedes descargarte en pdf.
01. ¿Qué función tiene
el sistema inmunitario?
¿Cómo actúa?
El sistema inmunitario, del que forman parte los linfocitos, es responsable de la defensa del organismo frente a las agresiones externas. Un agente extraño penetra en el cuerpo (virus, bacteria, hongo o parásito) y este no lo reconoce como propio. El sistema inmunitario se pone en marcha para eliminarlo. Un tipo de glóbulo blanco (polimorfonuclear o neutrófilo) es el encargado de fagocitar o «comerse» a los agentes extraños.
Otro tipo de glóbulo blanco (linfocito) realiza una acción más sofisticada: «estudia» a fondo el agente invasor y prepara unos elementos específicos, los anticuerpos, que se pegan a él y lo destruyen. Estos anticuerpos protegen el organismo frente a posteriores invasiones. Y a esto se le llama adquirir «inmunidad».
02. ¿Qué es
la leucemia?
Es una enfermedad no hereditaria (no se transmite de padres a hijos), caracterizada por un aumento anormal de glóbulos blancos (leucocitos) en la sangre del enfermo.
Puede afectar a dos tipos diferentes de células: mieloides o linfoides; y existen formas agudas y crónicas de cada una de ellas. Por lo tanto, los cuatro tipos principales de leucemia son: leucemia mieloide aguda o crónica y leucemia linfocítica aguda o crónica.
03. ¿Qué es la leucemia
mieloide crónica?
Es una enfermedad en la que las células de la línea mieloide de la médula ósea del paciente son sustituidas por otras procedentes de una célula madre anormal, la cual, por causas que se desconocen, sufre una alteración en sus cromosomas. Los cromosomas que se alteran para dar origen a la leucemia son el 22 y el 9, que intercambian material genético y forman un cromosoma anómalo llamado Filadelfia (Ph).
La gran mayoría de los casos de leucemia mieloide crónica (LMC) son Ph positivos, es decir, que las células leucémicas tienen el cromosoma Ph (LMC Ph+). La formación del cromosoma Ph da lugar a la aparición de un gen anormal, el oncogén BCR-ABL.
El oncogén BCR-ABL está presente en las células de la médula ósea y la sangre de los enfermos con LMC (pero no en las células de otros órganos) y es el responsable de que aparezca la enfermedad.
04. ¿Qué incidencia tiene en
nuestro país la leucemia
mieloide crónica?
Es una enfermedad rara que incide en todas las razas, con un ligero predominio en varones. Representa el 15 - 20 % de todas las leucemias. Puede presentarse a cualquier edad, aunque la media es de 57 años. En los pacientes mayores de 70 años incrementa la probabilidad un 20% y en niños menos del 5 %.
Según datos publicados en 2016 por el Grupo Español de LMC (GELMC), la incidencia anual en España es de 10,8 casos por cada millón de habitantes/año (cerca de 500 pacientes).
05. ¿Cuáles son las causas
y los factores de riesgo
de la leucemia mieloide
crónica?
La causa de la translocación genética que da lugar a la LMC se desconoce. En algunos casos se ha atribuido a factores ambientales, como radiaciones ionizantes o a compuestos químicos, como derivados del benceno, pero realmente no se conoce el origen.
Es el primer tumor en el que se identifica la alteración genética responsable de su aparición; y no es habitual en el cáncer que un solo oncogén produzca un tumor.
06. ¿Es posible prevenir
la leucemia mieloide
crónica?
No es posible prevenir la leucemia mieloide crónica, ya que se desconocen las causas que producen la translocación genética y que, como consecuencia, originan la enfermedad.
07. ¿Es la leucemia mieloide
crónica una enfermedad
hereditaria?
La LMC es una enfermedad adquirida y no heredada. El hecho que gemelos univitelinos la padezcan en algún momento de la vida hace que parezca más probable que hayan estado expuestos al mismo agente medioambiental y no que se deba a una transmisión de padres a hijos.
Sin embargo, el término «heredado» no se debe confundir con una enfermedad genética, puesto que la LMC tiene una base genética claramente identificada, que es la translocación de dos cromosomas (9;22), lo que da lugar al cromosoma Ph y al oncogén BCR-ABL, diana de los actuales tratamientos.
08. ¿Cuáles son los síntomas
de la leucemia mieloide
crónica?
En la mayoría de los casos el paciente se encuentra sin síntomas, y es un hallazgo casual a través de una analítica, en ocasiones realizada de forma rutinaria, lo que llevaría a la sospecha diagnóstica.
Sin embargo, con cierta frecuencia, el paciente puede acudir con fiebre, cansancio, dolores óseos o dolor abdominal debido al crecimiento del bazo propio de la enfermedad.
09. ¿Cómo se diagnostica
la leucemia mieloide
crónica?
La sospecha de enfermedad puede provenir de cualquier médico, a partir de una historia clínica y una exploración física exhaustiva, complementadas ambas con un análisis de sangre.
Pero el diagnóstico definitivo siempre lo hará un hematólogo, mediante un estudio de médula ósea en el que se incluya un estudio un genético para confirmar la presencia del cromosoma Ph.
10. ¿Qué pruebas se
realizan para confirmar
el diagnóstico?
Para la confirmación diagnóstica serán necesarias una serie de pruebas, que incluirán un análisis de sangre (hemograma, bioquímica, coagulación y serologías completas) y un análisis de médula ósea que comprende aspirado y biopsia, para realizar un estudio de las células de la médula ósea, un estudio de los genes (estudio citogenético o cariotipo para ver la anomalía genética característica de esta enfermedad, el cromosoma Ph+) y un estudio molecular (PCR) (para cuantificar el tránscrito BCR-ABL).
11. ¿En qué consiste la prueba
de la reacción en cadena
de la polimerasa (PCR)?
Es una técnica molecular que ayuda a hacer un seguimiento de la enfermedad del paciente. Se realiza una primera determinación en el momento del diagnóstico. Únicamente es necesaria sangre periférica y no médula ósea, y con ello se determina el número de tránscritos del gen de fusión anómalo BCR-ABL, fruto de la translocación de dos cromosomas, el 9 y el 22, lo que dará lugar al cromosoma 22 anómalo o cromosoma Ph, con dos genes fusionados: el BCR y el ABL . La primera determinación se realizará antes de iniciar el tratamiento; posteriormente, se efectuarán determinaciones mensuales durante los tres primeros meses y, a continuación, trimestrales durante el primer y segundo año, para finalmente monitorizar la respuesta únicamente semestralmente o a criterio del médico que realiza el seguimiento si la enfermedad se mantiene en respuesta óptima al tratamiento (figura 4). Más adelante se explican en detalle los tipos de respuesta (pregunta 16).
12. ¿Existe un perfil de
paciente más sensible a
desarrollar la enfermedad?
No existe un perfil de paciente específico. Aunque no hay grandes diferencias entre sexos y no es una leucemia propia de la edad infantil, el mayor pico de incidencia se observa alrededor de los 60 años.
13. ¿Cuáles son las fases de la leucemia mieloide crónica?
En la evolución clínica de la LMC se distinguen tres fases: fase crónica, fase acelerada y fase blástica.
En la mayoría de los pacientes, la LMC se diagnostica en fase crónica, estando los pacientes generalmente asintomáticos y tras realizar un análisis de rutina, en el que se observa un aumento de los glóbulos blancos. En esta fase, el objetivo es controlar la enfermedad evitando que evolucione a fases más avanzadas, de manera que el paciente pueda llevar una vida normal con una buena calidad de vida.
La enfermedad puede evolucionar a lo largo de los años a fases más avanzadas, bien de forma brusca (la fase blástica, parecida a una leucemia aguda, con más del 20 % de células inmaduras) o bien pasando reviamente por una fase acelerada, en la que el paciente empieza con síntomas (fiebre, aumento de la sudoración, pérdida de peso, dolores óseos y molestias abdominales por el crecimiento del bazo) y en la analítica aparece anemia, aumento de leucocitos inmaduros y de leucocitos basófilos.
En estas dos últimas fases, es más difícil el control de la enfermedad. La evolución a estas fases, en la actualidad, ha disminuido de manera muy importante.
14. ¿Cómo es el tratamiento?
El tratamiento debe ser llevado a cabo por un especialista hematólogo, quien realizará un tratamiento individualizado en función de la fase de la LMC, la edad y las enfermedades del paciente. El objetivo del tratamiento actualmente es conseguir la respuesta más profunda posible con una buena calidad de vida.
15. ¿Cómo saber si se está recibiendo el tratamiento idóneo?
El paciente deberá acudir siempre a un hematólogo especialista en LMC y establecer una relación de confianza y colaboración con él.
El médico tendrá en cuenta muchos aspectos para decidir la mejor opción, tanto del paciente (antecedentes médicos, exploración física, estado de salud general y edad) como de la enfermedad (fase de la enfermedad, clasificación de riesgo, pronóstico en base a respuesta clínica y si ya está recibiendo tratamiento), para decidir cuál es la mejor opción de tratamiento.
Cualquier decisión en cuanto al tratamiento siempre se deberá tomar teniendo en cuenta la opinión del paciente.
16. ¿Qué tipos de respuestas hay al tratamiento?
Es muy importante evaluar la respuesta al tratamiento. Se usan pruebas de sangre y médula ósea para evaluar el nivel de respuesta. Los resultados ayudan al médico a decidir si la enfermedad está bien controlada y si se necesitan ajustes o cambios en el tratamiento. Hay tres niveles de respuesta:
- Respuesta hematológica: es el primer objetivo del tratamiento. Respuesta hematológica completa: se debe realizar un análisis de sangre cada dos semanas, hasta obtener la respuesta hematológica completa: glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas normales.
- Respuesta citogenética: es el segundo objetivo que se debe conseguir con el tratamiento. Se analiza efectuando un aspirado de médula ósea, y se mide la proporción de células con cromosoma Ph. El objetivo es obtener la respuesta citogenética completa; no detectar el cromosoma Ph en las células de la médula ósea. Se debe realizar el análisis al inicio del tratamiento, a los 3, 6 y 12 meses desde el comienzo del tratamiento. Una vez alcanzada la respuesta citogenética completa, solo se efectuará una vez al año, excepto si no se lleva a cabo una monitorización molecular adecuada o si aparecen cambios inexplicados en la enfermedad.
- Respuesta molecular: es la forma más profunda de medir la enfermedad. Se realiza mediante un análisis de sangre específico (prueba de la reacción en cadena de la polimerasa [PCR, explicada en la pregunta 11]) que permite medir la reducción de la carga leucémica de BCR-ABL . El objetivo es que esta respuesta sea lo más rápida y profunda posible. En función de la respuesta molecular, el médico puede decidir si hay una respuesta óptima al tratamiento. Se realiza cada tres meses desde el inicio del tratamiento y de forma continuada. El objetivo es obtener respuestas profundas, la respuesta molecular en la que los niveles de BCR-ABL es indetectable.
17. ¿Qué factores pueden afectar a la respuesta al tratamiento?
Es muy importante el cumplimiento del tratamiento para obtener éxito. Incluso no tomar 1 de cada 10 comprimidos ha demostrado tener un impacto significativo sobre las tasas de remisión. A veces el motivo de no tomar el fármaco se debe a los efectos secundarios producidos, por lo que el paciente debe comunicárselo a su médico para solucionarlo. En fases avanzadas de la enfermedad, la respuesta al tratamiento es peor.
18. ¿Qué pasa si se pierde la respuesta al tratamiento inicial?
El tratamiento tiene como finalidad y primer objetivo obtener la máxima respuesta con la mayor rapidez posible. Esa máxima respuesta es lo que se denomina respuesta molecular profunda, que en función de la profundidad alcanzada puede ser de grado 4; 4,5 y 5.
Otros niveles de respuesta son, de mayor a menor: respuesta molecular mayor, respuesta citogenética y respuesta hematológica (ver pregunta 16).
En caso de no conseguir la respuesta molecular mayor o perder esta respuesta, ante el fallo habrá que valorar la aparición de resistencias para seleccionar tratamientos de segunda línea, tener en cuenta la adherencia y las enfermedades asociadas, así como cuál fue el tratamiento inicial.
19. ¿Por qué es importante la adherencia al tratamiento en la leucemia mieloide crónica?
La adherencia es el grado en el que el comportamiento de un enfermo se corresponde con las recomendaciones del médico responsable (tomar medicación prescrita, seguir un régimen alimentario adecuado y realizar los cambios necesarios en el modo de vida).
La adherencia al tratamiento es un factor crítico a la hora de alcanzar respuestas moleculares e implica otros beneficios en cuanto a la calidad de vida, visitas al hospital y disminución de costes, lo que trae pareja una mejor utilización de los recursos sanitarios.
Se ha visto que la proporción de pacientes no adherentes al tratamiento varía entre un 30 % y un 47 %.
20. ¿Qué recomendaciones prácticas existen para una correcta adherencia al tratamiento?
- Es importante que tanto el paciente como la familia y el cuidador entiendan la importancia de ser adherente.
- En caso de no ser adherente, el paciente ha de explicar los motivos.
- El paciente ha de organizar su tratamiento lo mejor posible, por ejemplo, adaptando la pauta a sus hábitos diarios. Debe buscar métodos que le ayuden a recordar la toma.
- El paciente debe comunicar los efectos adversos (EA) con rapidez para que el médico pueda tratarlos. Hay que tener en cuenta que incluso efectos adversos de bajo grado pero mantenidos pueden afectar negativamente a la adherencia.
- Tanto el médico como el paciente deben facilitar y promover la comunicación entre ellos, estableciendo visitas de seguimiento y haciendo una atención multidisciplinar (psicólogos, farmacéuticos, enfermeras, etc.), para lograr una buena atención de la enfermedad.
- Existen programas para detectar la no adherencia promovidos por los servicios de Farmacia Hospitalaria.
21. ¿Cómo se mide la evolución de la enfermedad?
- Como ya se ha explicado anteriormente en la pregunta 16, se mide de tres formas, según los diferentes tiempos a lo largo de la evolución de la enfermedad. El primero de ellos en el momento del diagnóstico, tras el inicio del tratamiento, mediante hemograma y bioquímica semanal durante el primer mes para el control de cifras de la serie blanca y plaquetaria, fundamentalmente, pero también de la serie roja, y parael control de efectos secundarios relacionados con el inicio del tratamiento. Con esta prueba se pretende ver una normalización progresiva de las cifras hematológicas (respuesta hematológica completa) y, por tanto, a partir del primer mes los controles se espacian pasando de ser semanales a mensuales durante los tres primeros meses, con control igualmente de hemograma y bioquímica, y al que se le sumará una PCR cuantitativa (todas estas determinaciones realizadas en sangre periférica).
- A los tres o seis meses, se lleva a cabo un estudio de médula ósea similar al del diagnóstico para el análisis de la respuesta citogenética hasta su normalización, es decir, hasta obtener de nuevo un cariotipo normal sin cromosoma Ph (respuesta citogenética completa).
- Una vez que el cariotipo es normal, el seguimiento se realizará con hemograma, y bioquímica y estudio molecular mediante PCR cuantitativa cada tres o seis meses, a criterio médico, únicamente en sangre (respuesta molecular).
22. ¿Qué nos dice la motorización?
La monitorización nos ayuda a evaluar el estado de la enfermedad. Si la enfermedad se encuentra en fase crónica, acelerada o crisis blástica; nos permite ver cómo la carga de enfermedad disminuye (determinada mediante las técnicas descritas anteriormente) y, por tanto, nos ayuda a evaluar la respuesta al tratamiento, facilitando la decisión terapéutica de mantenerlo, suspenderlo o hacer un cambio según sea la respuesta.
23. ¿Cuándo se puede interrumpir el tratamiento?
En una enfermedad en la que las recomendaciones eran continuar el tratamiento de forma indefinida, hemos conocido cómo un importante número de pacientes podrían discontinuar el tratamiento de forma relativamente segura.
En los ensayos de discontinuación realizados, la inmensa mayoría de los pacientes que experimentaron una pérdida de respuesta alcanzaron la respuesta previa tras la reintroducción del tratamiento.
Gracias a los datos generados se han elaborado recomendaciones para la discontinuación en la práctica clínica habitual. Con todos estos datos, la posibilidad de discontinuación del tratamiento es hoy en día un objetivo en un porcentaje importante de pacientes con LMC.
24. ¿Es posible una remisión total de la leucemia mieloide crónica?
Es posible una remisión completa hematológica (con hemograma normalizado, una respuesta hematológica completa), remisión completa citogenética (con estudio citogenético o cariotipo en médula ósea normal, respuesta citogenética completa) y una remisión completa molecular (mediante PCR cuantitativa en sangre, respuesta molecular profunda); sin embargo, no en todos los casos se puede hablar de enfermedad no detectable ni de enfermedad curable.
25. ¿Cuáles son los efectos secundarios más comunes al tratamiento?
La mayoría de los efectos adversos se pueden controlar sin suspender el tratamiento. Por eso es importante que el paciente se lo comunique a su médico para intentar tratar los síntomas. Se puede notar intolerancia digestiva como náuseas, vómitos y diarrea, pero también pérdida de cabello, falta de energía, retención de líquidos con hinchazón de los tobillos y alrededor de los ojos, calambres musculares, dolores de cabeza y sarpullidos.
En cuanto a la analítica, se puede observar disminución de glóbulos blancos y plaquetas, aumento de las enzimas hepáticas y pancreáticas e incremento de la glucosa sanguínea y de la bilirrubina. También se han descrito, con menor frecuencia, derrame pleural, problemas cardíacos y vasculares, así como hipertensión arterial pulmonar.
26. ¿Cómo hacer frente a los efectos secundarios y mejorar la calidad de vida?
El paciente debe tener una buena comunicación con su médico. Ha de describir sus síntomas de manera simple y precisa sin subestimarlos ni decir que son menores de lo que en realidad son. Debe comentar cualquier efecto secundario. Esto ayudará a su médico a tomar las medidas oportunas, mejorando así la calidad de vida del paciente.
27. ¿Qué es un ensayo clínico?
Los tratamientos deben probarse primero en ensayos clínicos antes de aceptarse y darse a todos los pacientes. Un ensayo clínico de un fármaco en humanos es el modo científico de obtener más información sobre la eficacia y seguridad de un tratamiento. La participación de los pacientes en ensayos clínicos en el pasado tuvo como resultado los tratamientos que hoy utilizamos. Un ensayo clínico ofrece la oportunidad de recibir un nuevo tratamiento antes de que esté disponible en el mercado a través de un procedimiento muy regulado clínica y éticamente. Aun así no puede afirmarse que sea eficaz para todos los pacientes incluidos o que no se pueda producir alguna reacción adversa.
28. ¿Cómo obtener información y participar en un ensayo clínico?
Será el médico el que, teniendo en cuenta la situación de la enfermedad en ese momento, ofrezca a su paciente participar en un ensayo clínico que crea beneficioso y le proporcione “la mejor opción disponible”.
En ocasiones, con los tratamientos utilizados no se obtiene una respuesta profunda, por lo que se han de usar tratamientos distintos; otras veces, la enfermedad progresa y hay que emplear tratamientos alternativos.
El paciente debe discutir con su médico los pros y contras de participar en el ensayo.
La decisión de participar es libre y voluntaria y se debe autorizar por escrito a través de un consentimiento informado. El paciente podrá retirar su autorización cuando lo desee.
Para más información: https://buscador.ensayosclinicos.org/index.php/buscar-ensayos-
disponibles/onco-hematologicos.
29. ¿Cuáles son las principales líneas de investigación en LMC?
Hay pacientes que obtienen una respuesta óptima con el tratamiento, pero al suspenderlo la enfermedad reaparece. Se está investigando actualmente en este campo. También se investiga para identificar tratamientos que contribuyan a erradicar las pocas células de LMC que quedan en la mayoría de los pacientes en tratamiento.
30. Tras iniciar el tratamiento, qué seguimiento revisiones se deben hacer?
El objetivo del seguimiento será evaluar la respuesta al tratamiento de manera continuada, conocer los efectos adversos y tomar las medidas oportunas para mejorarlos, así como dar soporte e información al paciente.
Una vez que el paciente ha conseguido una respuesta citogenética completa y una respuesta molecular profunda, deberá realizar un control analítico y clínico cada tres meses en consulta.
31. ¿Existen efectos a largo plazo de la medicación?
El manejo de los efectos adversos comienza por un buen estudio del paciente en el diagnóstico, en particular de las comorbilidades (presencia de varias enfermedades en un mismo paciente) y de los factores de riesgo cardiovascular; así, a medio y largo plazo, hay que monitorizar periódicamente la función cardíaca y vigilar la circulación periférica, haciendo hincapié en la franja de riesgo, como son aquellos pacientes de edad avanzada y polimedicados.
El uso de otros medicamentos o productos paramedicinales es un aspecto crítico que debe comentarse siempre previamente con el médico por los posibles inconvenientes para la salud.
Ante una toxicidad de grado 1 - 2 (síntomas que requieren tratamiento óptimo del efecto adverso sin interrupción ni ajuste de dosis del tratamiento), se deben evitar las interrupciones del tratamiento, especialmente durante el primer año de tratamiento.
En las toxicidades de grado 3 - 4 es prioritaria la seguridad, y se han de realizar ajustes en el tratamiento con reducciones de dosis e interrupciones temporales, y si hace falta se cambiará de tratamiento.
A largo plazo, también los efectos adversos deben tenerse en cuenta para prevenir que lleven a fallos de adherencia. La intolerancia cruzada entre los diferentes tratamientos es muy infrecuente, y sus efectos adversos suelen aparecer al inicio del tratamiento, mejorando con el tiempo en su mayoría y, salvo excepciones o efectos todavía no conocidos, no son acumulativos ni aparecen nuevas toxicidades a largo plazo.
32. ¿Cuáles son las recomendaciones a nivel cardiovascular?
Además de conseguir el objetivo terapéutico y frenar el avance de la LMC, la prevención de los factores de riesgo cardiovascular es esencial durante el seguimiento de la enfermedad.
La salud cardiovascular es importante.
Los factores de riesgo cardiovascular (FRCV) son unas características biológicas o conductas que aumentan la probabilidad de padecer una enfermedad cardiovascular. El adecuado control de estos factores y adoptar un estilo de vida cardiosaludable reduce el riesgo de padecer estas enfermedades.
Es esencial que usted colabore con su médico para realizar un control periódico de sus parámetros cardiovasculares y establezca unos hábitos de vida saludables. Encontrará unos consejos prácticos en las preguntas 42 y 43.
La salud cardiovascular es importante.
Los factores de riesgo cardiovascular (FRCV) son unas características biológicas o conductas que aumentan la probabilidad de padecer una enfermedad cardiovascular. El adecuado control de estos factores y adoptar un estilo de vida cardiosaludable reduce el riesgo de padecer estas enfermedades.
Es esencial que usted colabore con su médico para realizar un control periódico de sus parámetros cardiovasculares y establezca unos hábitos de vida saludables. Encontrará unos consejos prácticos en las preguntas 42 y 43.
33. ¿Afecta la medicación a la fertilidad?
Los pacientes con LMC en edad fértil deben recibir información sobre los efectos del tratamiento en la fertilidad y sobre los riesgos asociados a un embarazo.
En los hombres, puede disminuir el número de espermatozoides en el semen; no obstante, los varones en tratamiento deberán consultar a su médico.
Una medida como precaución puede ser guardar semen en los bancos de esperma.
En las mujeres, los tratamientos tienen más implicaciones en la gestación y sobre la descendencia. Así, causan amenorrea (desaparición de la menstruación) o menopausia precoz (retirada de la regla). En este caso, ciertas terapias hormonales pueden proteger los ovarios si se administran antes del tratamiento o se puede proceder a valorar otras alternativas disponibles que habrá que evaluar con el médico.
Es importante no quedar embarazada durante el tratamiento, porque podría afectar al feto. Por tanto, para evitar la concepción, se aconseja utilizar un método anticonceptivo seguro. No obstante, en caso de que el embarazo sea ya un hecho, el médico aconsejará sobre cómo se deberá proceder.
34. ¿Puede afectar la enfermedad o el tratamiento a la sexualidad?
La sexualidad es un tema importante para los pacientes y sus parejas, y suele verse afectada tanto en su vertiente física como en la emocional. Algunos pacientes van a sentirse más cercanos a sus parejas y, por tanto, aumentará el deseo de actividad sexual durante el tratamiento.
Otros no sufren ningún cambio, o muy poco, en lo que a sus apetencias sexuales se refiere. En otros casos, el interés sexual disminuye debido a la tensión física y emocional que provoca la enfermedad y todo lo que ella conlleva, como la preocupación por los cambios en la apariencia física; ansiedad por la salud, la familia o la economía familiar; o los efectos secundarios, entre los que destacan el cansancio y los cambios hormonales.
Las inquietudes van a afectar tanto al paciente como a su pareja, y será hablando con los integrantes del equipo interdisciplinar cómo sus dudas e intranquilidad acerca de sus preocupaciones sexuales se verán resueltas.
Es muy importante y necesario que exista una buena comunicación entre los integrantes de la pareja, haciéndose partícipes mutuamente de sus miedos, sentimientos, dudas, etc., no descartando recurrir a un consejero si se hace difícil para ambos hablar de sexo, el cáncer o ambos.
Si antes del tratamiento se disfrutaba de las relaciones sexuales, se suele seguir disfrutando de ellas durante el tiempo que dure dicho tratamiento; pero gestos tan nimios en apariencia como abrazarse, tocarse y acariciarse es bastante probable que se conviertan en algo más importante que el acto sexual en sí.
35. Qué profesionales participan en el proceso de la enfermedad?
Un enfoque multidisciplinar implica que nadie trabaja solo, sino que, vertebrándose alrededor del facultativo encargado del tratamiento y la evolución de la enfermedad, cada miembro del equipo trabaja en conjunto para garantizar que se está haciendo todo lo posible para tratar la dolencia del paciente.
Dicho equipo incluye no solo al médico de cabecera que en su momento deriva al paciente al especialista y al personal de enfermería que se encarga de vigilar y proporcionar los cuidados necesarios para el confort del paciente, sino también a otros profesionales como psicólogos, patólogos, nutricionistas, radiólogos, facultativos especialistas en otras áreas, farmacéuticos, trabajadores sociales, etc., cada uno de ellos presente siempre para dar respuesta a los problemas que vayan surgiendo en el largo proceso de la LMC.
36. ¿Cómo lograr una buena comunicación con el médico?
La relación con el equipo médico que cuidará del paciente se debe basar en la confianza y colaboración. El paciente debe sentirse cómodo a la hora de preguntar aspectos importantes o de comentar las opciones de tratamiento.
Cuanta más información se posea sobre la LMC y sobre los pros y contras de los diferentes tratamientos, mejor y más fluida será la comunicación con el equipo médico. No debe haber reparos en hacer preguntas, y es conveniente escribir todo aquello que inquieta o se desconoce y preguntar/hablar sobre ello. También es conveniente estar acompañado por un familiar o amigo, tanto para que actúe como apoyo moral como para tener una segunda persona atenta a la información que se proporciona.
A veces los médicos olvidan que los pacientes no tienen por qué entender el lenguaje médico; si es así, es conveniente pedirles que usen un lenguaje comprensible y cercano, de manera que el paciente sea plenamente consciente de todo lo que se explica. Es primordial que se establezca una relación de sinceridad médico/paciente; para ello, se debe comentar en todo momento qué otros medicamentos se están tomando o cualquier tipo de suplemento o terapia complementaria que se esté llevando a cabo, así como todos los efectos secundarios que se experimentan como resultado del tratamiento.
37. ¿Es posible aceptar la enfermedad y convivir con ella?
Recibir la noticia de un diagnóstico de LMC afecta a cada uno de una manera diferente, desde sentirse abrumado hasta en shock o paralizado, ya que por lo general nunca se espera una noticia así. Es bastante probable que en los primeros momentos el paciente no sea capaz de asimilar ningún tipo de información, pero eso no debe causar preocupación, ya que habrá muchas ocasiones para resolver todas las dudas.
Algunas veces se tendrá la sensación de tener todos los sentimientos bajo control y en otras ocasiones las emociones pueden coger por sorpresa. También es muy común sentir miedo, ira y frustración, tanto en el momento del diagnóstico como después.
Conocer más datos sobre la LMC, sobre las opciones de tratamiento y sobre cómo será la vida después de un tratamiento contra la LMC puede ayudar a luchar contra algunas de esas sensaciones.
Los familiares y amigos puede que también tengan los mismos sentimientos, por lo que es siempre muy recomendable hablar abiertamente con ellos. Algunos pacientes pueden experimentar depresión y ansiedad en algunas etapas de la enfermedad. Aunque en ocasiones se sientan optimistas, es posible que sobrevengan momentos de desánimo. Todo ello puede provocar dificultades para conciliar el sueño, irritabilidad o pérdida de interés en realizar cualquier actividad.
Es muy importante reconocer todos estos síntomas y comunicárselos al médico. Las complicaciones psicológicas tienen tratamiento, y el médico debe saber todo lo que le ocurre al paciente para poder establecer la solución adecuada. El apoyo emocional es muy importante a la hora de ayudar a los pacientes con LMC. Es fácil que tanto los pacientes como los miembros de la familia se lleguen a sentir aislados. La intensidad de las sensaciones puede hacer difícil el diálogo sobre las preocupaciones y los miedos. Hablar con alguien que entienda por lo que se está pasando puede ayudar a eliminar esa sensación de aislamiento o soledad. El hecho de compartir experiencias similares refuerza la moral y resuelve las dudas o cuestiones prácticas que solo conocen aquellas personas que han pasado por la misma situación, por lo que las asociaciones de pacientes y profesionales como psicooncólogos o trabajadores sociales pueden ofrecer apoyo y ayudar a la normalización de la vida con la enfermedad.
En definitiva, conocer en todo momento el estado de salud y el tratamiento que se debe recibir ayuda, de manera natural, a aceptar la enfermedad y a realizar todos los esfuerzos para superarla, con empeño y decisión; factores muy importantes para una evolución favorable. Todo ello permite normalizar la nueva situación e incorporarla a la vida cotidiana.
38. ¿Qué se puede hacer ante el miedo, la incertidumbre y otras reacciones emocionales que pueden surgir tras el diagnóstico?
Tras el diagnóstico, se pueden experimentar diferentes reacciones emocionales y la información proporcionada por profesionales como el hematólogo y el psicooncólogo es clave para afrontarlas. También se puede contar con otras vías para el manejo de estas emociones, como técnicas de visualización o relajación, desahogo emocional, comunicación familiar, técnicas de distracción, hábitos de vida saludables, vida social, etc.
39. ¿Cómo pueden ayudar la familia y los amigos?
Tanto la familia como los amigos pueden ayudar al paciente favoreciendo la comunicación y el desahogo emocional y permitiendo, así, la libre expresión de sentimientos y preocupaciones.
40. ¿Cómo y cuándo hablar de la enfermedad con los seres queridos?
Se recomienda hablar de la enfermedad con los seres queridos desde el mismo momento del diagnóstico para compartir la información proporcionada por el médico, puesto que al tratarse de una enfermedad crónica hay que darle la importancia debida y no mayor.
41. ¿Cuándo puede resultar conveniente acudir a un psicólogo?
Siempre que la enfermedad suponga una preocupación en exceso o cuando haya dificultades para gestionar las emociones o las relaciones con personas del entorno, puesto que se trata de una enfermedad crónica con una supervivencia actualmente similar a la de la población general.
42. ¿Cuáles son las principales recomendaciones en alimentación y nutrición?
Al tratarse de una enfermedad crónica, no existe una recomendación específica en cuanto a hábitos alimentarios, por lo que se recomienda llevar el mismo tipo de dieta previa al diagnóstico si esta era sana y variada (ver también pregunta 32).
43. ¿Es aconsejable realizar ejercicio físico?
Es aconsejable llevar una vida saludable, realizando ejercicio moderado, sin grandes excesos, ya que habitualmente tanto la enfermedad como el tratamiento permiten seguir la vida anterior, es decir, hacer una vida totalmente normal manteniendo una adecuada calidad de vida (ver también pregunta 32).
44. ¿Qué precauciones hay que tomar con la enfermedad?
Es muy importante cumplir con el tratamiento y con la forma de administración que haya indicado el médico, ya que algunos fármacos deben tomarse en ayunas. El paciente debe consultar a su médico cualquier fármaco nuevo que vaya a recibir, ya que puede interferir, bien sea potenciando o disminuyendo su efecto.
Durante el tratamiento las pacientes no deben quedarse embarazadas. Siempre deben consultar con su médico si desean un embarazo.
45. ¿Cómo puede afectar la leucemia mieloide crónica a la situación laboral y económica y qué opciones existen?
Al principio de iniciar el tratamiento, el retorno a la vida normal no es fácil para algunas personas, por la preocupación por la enfermedad y el efecto de los tratamientos, así como por la respuesta al tratamiento. La mayoría de los pacientes pueden realizar una vida normal, para lo cual es importante manejar los posibles efectos adversos, comunicándose con su médico. Además, se podrían solicitar prestaciones por incapacidades laborales (en el caso en el que se necesiten), acudir a la Seguridad Social o a asesores legales para obtener más información e, incluso, solicitar un asesoramiento más personalizado con el trabajador social del hospital.
46. ¿Qué otros recursos de apoyo existen para mejorar la calidad de vida?
Existen múltiples recursos para mejorar la calidad de vida del paciente: recurrir a asociaciones de pacientes que le permitan entrar en contacto con otras personas con LMC, aprender de la enfermedad a través de publicaciones adaptadas a pacientes, conocer centros médicos que ofrezcan participar en ensayos clínicos y poder contactar con otros expertos para una segunda opinión si es necesario.
Asimismo, el paciente puede contar con el apoyo de psicólogos que le ayudarán a mejorar su calidad de vida o tener contacto telefónico con la asociación para resolver dudas y preocupaciones. De la misma forma, debe consultar con su médico de Atención Primaria los servicios de apoyo disponibles.
47. ¿Qué puede proporcionar Aelemic a una persona con leucemia mieloide crónica?
Le ofrece una visión general de la enfermedad y su tratamiento, informando a pacientes y familiares, ayudando así a tomar decisiones. Recibirá apoyo emocional, con expertos que le ayudarán a resolver dudas acerca de cómo será su vida a partir de este momento, mejorando su sensación de frustración y ansiedad. Se le presentará la oportunidad de tener encuentros con otros pacientes y familiares, pudiendo compartir así sus experiencias.
48. ¿Cómo puede ayudar un paciente a otros pacientes?
Compartir experiencias con personas que han pasado por lo mismo le ayudará a aprender más de la enfermedad, a disipar sus miedos, a resolver dudas y a recibir muestras de apoyo y ánimo.
49. ¿Cómo saber si son fiables las noticias e información que se publican en internet?
A través de la asociación y el médico, que facilitarán las publicaciones actuales adaptadas para pacientes, tanto en folletos divulgativos como en páginas web.
50. ¿Qué es Aelemic?
La Asociación Española de Enfermos Leucemia Mieloide Crónica tiene como principales objetivos:
- Fomentar, desarrollar y promover, sin ánimo de lucro, la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes y de las personas afectadas por la LMC, así como ofrecerles la máxima y más actualizada información.
- Favorecer las relaciones con sociedades médicas y colectivos profesionales, tanto de la especialidad como de especialidades afines, y prestar asesoramiento en lo relativo a la LMC a todo tipo de organismos públicos y privados.
- Favorecer y estrechar las relaciones de información y comunicación tanto con pacientes y personas afectadas por la LMC como con sus familias y todos los agentes de interés, con objeto de que sirvan de vehículo en la difusión de los avances científicos relativos a este tipo de cáncer.
- Cooperar en la divulgación de los estudios desarrollados por especialistas y profesionales de la salud e investigadores, así como promover y cooperar en la organización de reuniones, conferencias, coloquios y congresos relativos a la leucemia mieloide crónica.
Para más info, puede contactar con AELEMIC:
