Durante el mes de JUNIO 2026, el tema que trataremos dentro del calendario 2025-2026 de nuestro programa online girará en torno a cómo gestionar la LMC cuando los resultados son buenos, pero las dudas continúan.

Consulta en nuestra página de Apoyo Psicológico, las fechas en las que se impartirán las actividades y el contenido del Programa.

Si quieres participar en el taller de mayo, léete este contenido e inscríbete para participar en la reunión online del 25/06 a las 18.00h, conéctándote a la reunión abierta y gratuita mediante este enlace de zoom.

El taller será impartido  por Soledad de Linares Fernández, Psicóloga Experta en Psicooncología.  

PROGRAMA ONLINE APOYO PSICOLÓGICO.
Impartido por la Psicóloga Experta en Psicooncología y CP, Soledad de Linares Fernández

Junio: Cuando los resultados son buenos, pero las dudas continúan 

Durante los últimos años, la Leucemia Mieloide Crónica (LMC) ha experimentado una transformación extraordinaria. Gracias a los avances terapéuticos, muchas personas consiguen respuestas profundas y mantenidas, llevando una vida activa y con una expectativa de supervivencia muy diferente a la que existía hace décadas. Esta realidad es, sin duda, una gran noticia.

Sin embargo, junto a este éxito médico ha aparecido una situación que muchos pacientes reconocen y que merece ser abordada: la sensación de que, cuando la enfermedad está controlada, algunas de sus preocupaciones dejan de ocupar un lugar importante durante las consultas.

No se trata de una falta de interés ni de una falta de profesionalidad. En la mayoría de los casos, estamos ante dos maneras distintas de mirar una misma realidad.

Dos visiones diferentes de una misma enfermedad

Cuando un hematólogo revisa una consulta de seguimiento, suele centrarse en aspectos fundamentales para el control de la enfermedad: los resultados analíticos, la respuesta molecular, la tolerancia al tratamiento o la evolución clínica.

Desde esa perspectiva, ver que la enfermedad está estable y bien controlada es un motivo de satisfacción. Significa que el tratamiento está funcionando y que los objetivos terapéuticos se están alcanzando.

Pero la experiencia del paciente puede ser diferente. Aunque la enfermedad esté controlada, la persona sigue conviviendo con ella cada día. Puede seguir tomando medicación, experimentando efectos secundarios, teniendo dudas sobre el futuro o enfrentándose a momentos de incertidumbre.

Mientras el profesional piensa: La enfermedad está evolucionando muy bien.

El paciente puede estar pensando: Sí, pero sigo sintiendo cansancio. Todavía me preocupa qué ocurrirá en el futuro. Tengo preguntas que no sé si merece la pena plantear. Necesito que alguien me explique mejor lo que estoy viviendo.

Ninguna de estas dos visiones es incorrecta. Ambas son reales y ambas son necesarias. El reto consiste en conseguir que puedan encontrarse.

La buena noticia es que no se trata de posiciones enfrentadas. Tanto profesionales como pacientes persiguen el mismo objetivo: que la persona viva más y mejor. Sin embargo, cada uno observa la situación desde un lugar diferente. El profesional suele centrarse en la evolución de la enfermedad y en la eficacia del tratamiento; el paciente, además de eso, vive las consecuencias cotidianas de convivir con una enfermedad crónica.

Acercar estas dos perspectivas no significa que una deba imponerse sobre la otra. Significa reconocer que la calidad de la atención no depende únicamente de los resultados clínicos, sino también de la capacidad para comprender cómo esos resultados encajan en la vida real de cada persona.

Cuando las preocupaciones parecen perder importancia

Una de las experiencias que algunos pacientes con LMC describen con más frecuencia es la sensación de que determinadas preocupaciones dejan de recibir atención una vez que la enfermedad está bien controlada.

No suele tratarse de algo explícito. Nadie dice que esas preocupaciones no sean importantes. Sin embargo, algunas personas perciben que determinados temas quedan en un segundo plano durante las consultas.

Puede ocurrir cuando se comenta un efecto secundario persistente y la conversación vuelve rápidamente a los resultados analíticos. O cuando una duda sobre el futuro, el trabajo, la familia o el impacto emocional de la enfermedad recibe menos espacio del que el paciente necesita. Incluso puede suceder que algunas personas terminen guardándose ciertas preguntas porque consideran que "no son lo suficientemente importantes" para plantearlas.

Esta percepción puede generar frustración, incomprensión o incluso soledad. Sin embargo, para comprender esta situación también es importante tener en cuenta el contexto en el que trabajan los profesionales sanitarios.

Las consultas de hematología suelen desarrollarse bajo una importante presión asistencial. Los especialistas deben atender a pacientes con enfermedades muy diferentes, algunas de ellas complejas, urgentes o potencialmente mortales. Además, disponen de un tiempo limitado para valorar resultados, ajustar tratamientos, revisar pruebas, tomar decisiones clínicas y resolver incidencias. En este escenario, es comprensible que gran parte de la atención se centre en aquellos aspectos que tienen una repercusión directa sobre la evolución de la enfermedad.

Pero lo comprensible no siempre coincide con lo que necesita el paciente.

Una persona con LMC puede haber alcanzado una respuesta molecular excelente y, al mismo tiempo, seguir preocupándose por el cansancio que arrastra desde hace meses, por el miedo a una posible progresión, por la incertidumbre ante una futura discontinuación del tratamiento o por las dificultades que encuentra para explicar su situación a quienes le rodean.

Desde la perspectiva clínica, la enfermedad puede estar perfectamente controlada. Desde la perspectiva personal, todavía hay preguntas sin responder. Y ambas realidades pueden coexistir.

Probablemente, una de las mayores dificultades de las enfermedades crónicas es precisamente esta: cuando desaparece la urgencia médica, aparecen con más claridad las necesidades relacionadas con la calidad de vida. Lo que antes quedaba eclipsado por la preocupación por la supervivencia pasa a ocupar un lugar central en la experiencia del paciente.

No es que las personas con LMC quieran más atención que otros pacientes. Tampoco se trata de competir por quién tiene una enfermedad más grave o una situación más difícil. Se trata de reconocer que vivir durante años con una enfermedad crónica implica desafíos propios que merecen ser escuchados. Porque la ausencia de gravedad inmediata no significa ausencia de impacto. Y porque sentirse bien atendido no depende únicamente de que los resultados sean buenos, sino también de percibir que aquello que preocupa, duele o genera incertidumbre tiene un espacio legítimo dentro de la consulta.

La importancia de sentirse escuchado

Cuando hablamos de comunicación, a menudo pensamos en transmitir información. Sin embargo, para muchos pacientes, sentirse escuchados implica algo más profundo. Implica percibir que existe un espacio donde poder expresar dudas, preocupaciones o emociones sin miedo a parecer exagerados, insistentes o poco razonables.

Muchas personas con LMC agradecen enormemente recibir buenos resultados en sus controles. Sin embargo, algunas salen de la consulta con la sensación de que los aspectos médicos han quedado resueltos, mientras que determinadas inquietudes personales siguen sin encontrar respuesta.

A veces ocurre porque el tiempo disponible es limitado. Otras porque el propio paciente no encuentra el momento adecuado para expresar lo que siente. En ocasiones, las preocupaciones emocionales o relacionadas con la calidad de vida quedan ocultas detrás de preguntas aparentemente más urgentes.

Sentirse escuchado no significa recibir siempre una solución inmediata. Tampoco significa dedicar largas consultas a cada preocupación. Con frecuencia, basta con algo mucho más sencillo: sentir que aquello que uno está viviendo ha sido reconocido y considerado importante.

Cuando una persona percibe que sus dudas son tomadas en serio, aumenta la confianza en el equipo sanitario, mejora la comunicación y resulta más fácil afrontar los desafíos que puedan surgir durante el seguimiento de la enfermedad.

Acercando las dos perspectivas

La buena comunicación no depende exclusivamente del profesional ni exclusivamente del paciente. Es una construcción compartida.

Los profesionales pueden beneficiarse de conocer mejor las inquietudes que acompañan a la vida cotidiana con LMC, incluso cuando la enfermedad está perfectamente controlada. Del mismo modo, los pacientes pueden sentirse más cómodos preparando sus preguntas antes de la consulta, anotando dudas que surgen entre revisiones o expresando con claridad aquello que más les preocupa.

No siempre será posible resolver todas las cuestiones en una única visita. Tampoco todas las necesidades podrán abordarse en el mismo momento. Pero identificar lo que preocupa y darle un espacio ya supone un paso importante.

Cuando ambas perspectivas se acercan, la consulta deja de ser únicamente un lugar para revisar resultados y se convierte también en un espacio donde la persona puede sentirse comprendida. Porque tratar una enfermedad y acompañar a quien la padece no son tareas independientes: forman parte del mismo proceso asistencial.

Un mensaje para quedarse

La buena evolución de la LMC es uno de los grandes éxitos de la hematología moderna. Gracias a los tratamientos actuales, muchas personas pueden desarrollar proyectos, planificar su futuro y llevar una vida que hace años parecía impensable.

Pero una enfermedad controlada no deja de formar parte de la vida de quien convive con ella.

• Los análisis pueden hablar de respuesta molecular.
• Las cifras pueden indicar estabilidad.
• Los resultados pueden ser excelentes.
  

Y aun así, la persona puede seguir necesitando información, acompañamiento y escucha.

Porque controlar una enfermedad es fundamental. Pero comprender cómo la vive quien la padece también forma parte del cuidado. Quizá el verdadero reto no sea elegir entre una visión clínica o una visión personal de la enfermedad, sino encontrar la manera de que ambas puedan convivir. Cuando eso ocurre, los resultados siguen siendo importantes. Pero la persona vuelve a ocupar el lugar central que siempre debería tener.

Las preguntas cerradas 

1. Si mi LMC está controlada, ¿es normal que siga teniendo preocupaciones?
Sí. Que la enfermedad esté bien controlada no significa que desaparezcan automáticamente todas las preocupaciones asociadas a ella. Muchas personas continúan teniendo dudas sobre su futuro, los efectos secundarios del tratamiento, los resultados de las revisiones o el impacto que la enfermedad puede tener en diferentes aspectos de su vida. De hecho, cuando la urgencia inicial disminuye y la enfermedad se estabiliza, es frecuente que aparezcan preguntas relacionadas con la calidad de vida, los proyectos personales o la convivencia a largo plazo con la LMC. Tener preocupaciones no significa que estés afrontando mal la enfermedad; significa que sigues adaptándote a una situación que forma parte de tu vida.

2. A veces siento que mis preocupaciones no son importantes porque mi enfermedad va bien. ¿Es algo habitual?
Muchas personas con LMC describen esa sensación en algún momento. Al comparar su situación con la de pacientes que atraviesan tratamientos más intensivos o enfermedades más agresivas, pueden llegar a pensar que sus dudas o dificultades tienen menos importancia. Sin embargo, las preocupaciones no se miden por comparación. El hecho de que existan situaciones más graves no invalida las inquietudes que tú puedas tener. El cansancio, los efectos secundarios, el miedo a una recaída o la incertidumbre sobre el futuro son experiencias legítimas que merecen atención y espacio para ser expresadas.

3. ¿Por qué a veces tengo la sensación de que el profesional y yo hablamos de cosas diferentes?
Porque, en cierta medida, ambos estáis observando la enfermedad desde perspectivas distintas. El profesional suele centrarse en aspectos clínicos esenciales: la respuesta al tratamiento, los resultados analíticos, la evolución de la enfermedad o la prevención de complicaciones. El paciente, además de todo eso, vive la experiencia cotidiana de convivir con una enfermedad crónica. Por eso puede ocurrir que el médico piense: La enfermedad está perfectamente controlada, mientras que el paciente piense: Sí, pero sigo teniendo dudas o dificultades que me preocupan.

No son visiones opuestas. Son visiones complementarias que necesitan encontrarse para que la atención sea verdaderamente integral.

4. ¿Qué puedo hacer si me cuesta plantear mis dudas durante la consulta?
Una estrategia útil es preparar previamente las preguntas que te gustaría realizar.

Muchas personas anotan en el móvil o en una libreta aquellas dudas que van surgiendo entre una revisión y la siguiente. Esto ayuda a no olvidarlas y permite aprovechar mejor el tiempo disponible. También puede ser útil priorizar aquello que más te preocupa en ese momento. No siempre será posible abordar todos los temas en una sola consulta, pero expresar las cuestiones más importantes facilita que el profesional conozca mejor tus necesidades y pueda orientarte de forma más adecuada.

5. ¿Sentirse escuchado significa que siempre tienen que darme una solución?
No necesariamente. Sentirse escuchado significa percibir que tus preocupaciones han sido comprendidas, valoradas y tomadas en consideración. Hay preguntas que tienen una respuesta clara y otras que no. Existen situaciones para las que la medicina todavía no dispone de soluciones completas y momentos en los que algunas incertidumbres forman parte inevitable del proceso. Sin embargo, incluso cuando no es posible ofrecer una respuesta definitiva, el hecho de que alguien escuche, explique y reconozca aquello que estás viviendo puede marcar una diferencia importante en la manera de afrontar la enfermedad.

6. ¿Qué características suele tener una buena comunicación entre pacientes y profesionales?
La buena comunicación no depende únicamente de hablar mucho, sino de que exista comprensión mutua. Suele construirse cuando el paciente se siente cómodo para expresar sus dudas y cuando el profesional ofrece información clara, escucha activamente y muestra interés por las preocupaciones que acompañan a la enfermedad. No siempre se necesitan conversaciones largas. A veces, pequeños gestos como responder una pregunta con claridad, preguntar cómo se encuentra la persona o reconocer una dificultad concreta pueden mejorar significativamente la experiencia de la consulta. Cuando existe una comunicación de calidad, aumenta la confianza, mejora la toma de decisiones compartida y resulta más fácil afrontar los desafíos que pueden aparecer a lo largo del seguimiento de la LMC.

Actividad mensual junio

“Lo que me gustaría que supieran de mí”

Si lo prefieres, descarga el PDF de la actividad

OBJETIVO
Reflexionar sobre las necesidades, preocupaciones y experiencias que acompañan a la LMC y que, en ocasiones, no siempre encuentran espacio durante las consultas médicas.

No se trata de evaluar a los profesionales ni de juzgar la calidad de la atención recibida. El objetivo es identificar qué aspectos son importantes para ti como paciente y cómo podrían comunicarse de una manera más clara y efectiva.

INSTRUCCIONES
Piensa en tu última consulta o en varias consultas recientes. Lee las siguientes frases y completa los espacios con tus propias respuestas. No existen respuestas correctas o incorrectas. Lo importante es reflexionar sobre tu experiencia personal.

1. Lo que más me tranquiliza cuando acudo a una consulta es...
2. La duda o preocupación que más me cuesta expresar es...
3. Hay algo relacionado con mi vida cotidiana que me gustaría que los profesionales conocieran mejor:
4. Cuando salgo de una consulta sintiéndome satisfecho/a, normalmente es porque...
5. Si pudiera dedicar dos minutos más a hablar de un tema durante la consulta, elegiría...
6. La pregunta que todavía me gustaría hacer es...

PARA REFLEXIONAR
Después de completar la actividad, dedica unos minutos a leer tus respuestas.

Pregúntate:

• ¿Hay alguna preocupación que llevo tiempo guardándome?
• ¿Estoy expresando realmente lo que necesito durante las consultas?
• ¿Hay preguntas que podría preparar por escrito antes de mi próxima revisión?
• ¿Qué aspectos de la comunicación con mi equipo sanitario valoro especialmente?
• ¿Qué puedo hacer yo para que mis necesidades se comprendan mejor?

MENSAJE FINAL
La buena comunicación no consiste únicamente en recibir información. También implica encontrar un espacio donde poder expresar dudas, preocupaciones y necesidades. A veces, una pregunta que parece pequeña puede ser muy importante para quien la formula. Y muchas veces, hablar de aquello que nos preocupa es el primer paso para sentirnos más acompañados.

Jueves 25/06 - 18.00h. El taller es abierto y gratuito mediante este enlace de zoom.

Un programa con el apoyo de: