Tu experiencia con la leucemia mieloide crónica importa: ayúdanos a reunir 500 voces para avanzar en su conocimiento 

AELEMIC y el Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica (GELMC) impulsan dos estudios para conocer mejor la calidad de vida, las experiencias y las necesidades de las personas con LMC en España. Tu participación puede ayudarnos a comprender mejor cómo se vive con esta enfermedad.

Vivir con leucemia mieloide crónica (LMC) es mucho más que recibir un diagnóstico y seguir un tratamiento. Detrás de cada paciente hay una historia, unas circunstancias personales, inquietudes y experiencias que merecen ser escuchadas.

¿Cómo afecta la enfermedad al día a día?, ¿Qué necesidades aparecen durante el tratamiento?, ¿Cómo se vive el proceso desde el diagnóstico?, ¿Qué aspectos de la atención y de la calidad de vida deberían conocerse mejor?

Para profundizar en estas cuestiones, la Asociación Española de Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC) y el Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica (GELMC) han puesto en marcha una encuesta dirigida a personas diagnosticadas de LMC en España.

Nuestro objetivo es conseguir la participación de 500 personas. Y para lograrlo, necesitamos contar contigo. Puedes hacer la encuesta aquí: https://es.surveymonkey.com/r/Estudios_LMC

Dos estudios para conocer mejor la realidad de las personas con LMC

A través de una única encuesta digital se desarrollan dos estudios complementarios:

• «Calidad de vida en pacientes españoles diagnosticados de Leucemia Mieloide Crónica».
• «Experiencia y necesidades de las personas con Leucemia Mieloide Crónica en España: diagnóstico, tratamiento y calidad de vida».
  

Ambos estudios buscan recoger información desde una perspectiva fundamental: la de quienes conviven con la enfermedad.

Porque conocer la LMC también significa comprender cómo influye en la vida cotidiana, qué preocupaciones acompañan a los pacientes y cuáles son sus necesidades a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad.

¿Por qué es tan importante tu participación?

Los datos clínicos son esenciales para conocer la evolución de una enfermedad, pero no siempre reflejan todo lo que experimenta una persona en su día a día. La experiencia de los pacientes permite incorporar otra dimensión: Cómo se sienten, qué dificultades encuentran y qué aspectos consideran importantes para su bienestar.

Cuantas más personas participen, mayor será la diversidad de experiencias recogidas y más completa podrá ser la visión de la LMC en España.

Al compartir tu experiencia, contribuirás a:

• Conocer mejor cómo influye la LMC en la calidad de vida de las personas diagnosticadas.
• Identificar experiencias y necesidades relacionadas con el diagnóstico y el tratamiento.
• Dar mayor visibilidad a las preocupaciones y circunstancias que viven los pacientes.
• Aportar información que pueda servir de referencia para futuras iniciativas de investigación, sensibilización y mejora de la atención.

Cada respuesta cuenta. También la tuya, aunque consideres que tu experiencia es similar a la de otras personas o que no tienes nada especialmente relevante que contar.

Lo que para ti forma parte de tu rutina puede ser una información muy valiosa para comprender mejor la realidad de la LMC.

¿Quién puede participar en la encuesta?

La encuesta está dirigida a personas que cumplan todos estos requisitos:

• Tener 18 años o más.
• Residir en España.
• Tener un diagnóstico de leucemia mieloide crónica (LMC).
• Haber recibido en algún momento tratamiento con inhibidores de tirosina quinasa (ITK), tanto si continúan con el tratamiento como si lo han suspendido.

No es necesario estar actualmente en tratamiento para participar, siempre que se cumplan los criterios anteriores.

La encuesta se realiza online y reúne los dos estudios, por lo que es importante completar ambos cuestionarios.

Además, si necesitas hacer una pausa, puedes interrumpirla y retomarla posteriormente. Para conservar las respuestas introducidas, deberás acceder desde el mismo dispositivo y utilizando la misma conexión a internet.

Necesitamos 500 voces. ¿Nos ayudas a conseguirlo?

En AELEMIC creemos que escuchar a las personas con leucemia mieloide crónica es fundamental para seguir avanzando en el conocimiento de la enfermedad y de las necesidades de quienes conviven con ella.

Por eso nos hemos marcado un objetivo: Reunir las respuestas de 500 personas con LMC en España. Sabemos que detrás de cada respuesta hay tiempo, generosidad y una experiencia personal que merece ser tenida en cuenta.

Si cumples los requisitos, te animamos a participar. Y si conoces a alguien que conviva con la LMC, puedes ayudarnos compartiendo esta iniciativa para que llegue a más personas.

No importa si llevas muchos años con la enfermedad o si tu diagnóstico es más reciente. Tu perspectiva puede contribuir a construir una visión más amplia y diversa.

Porque para conocer mejor la leucemia mieloide crónica, necesitamos escuchar a quienes viven con ella.

Participa en los estudios sobre leucemia mieloide crónica Accede a la encuesta aquí: https://es.surveymonkey.com/r/Estudios_LMC

500 personas. 500 experiencias. Un objetivo común: Conocer mejor la realidad de la LMC.

Gracias por dedicar tu tiempo, compartir tu experiencia y ayudarnos a seguir avanzando.