de Leucemia Mieloide Crónica

Durante el mes de ABRIL 2026, el tema que trataremos dentro del calendario 2025-2026 de nuestro programa online girará en torno a cómo gestionar la posibilidad de la posibilidad de que el tratamiento no funcione o de que la enfermedad reaparezca.
Consulta en nuestra página de Apoyo Psicológico, las fechas en las que se impartirán las actividades y el contenido del Programa.
Si quieres participar en el taller de abril, léete este contenido e inscríbete para participar en la reunión online del 29/04 a las 18.00h, conéctándote a la reunión abierta y gratuita mediante este enlace de zoom.
El taller será impartido por Soledad de Linares Fernández, Psicóloga Experta en Psicooncología.
PROGRAMA ONLINE APOYO PSICOLÓGICO.
Impartido por la Psicóloga Experta en Psicooncología y CP, Soledad de Linares Fernández
Abril: La Sombra de la Recaída: Cómo gestionarla
El mes pasado trabajábamos el miedo como una emoción necesaria. No es algo que haya que eliminar, sino una respuesta que nos prepara para detectar riesgos y protegernos. El miedo, bien ajustado, nos ayuda a actuar.
Sin embargo, en el contexto de la leucemia mieloide crónica (LMC), el miedo adopta una forma muy concreta y persistente: la posibilidad de que el tratamiento no funcione o de que la enfermedad reaparezca. Es lo que muchos pacientes describen como una sensación de fondo, una “sombra” que aparece en determinados momentos, pero que en otros se mantiene de forma más constante.
Esta reacción no es exagerada ni irracional. Tiene una base real. Pero, como ya veíamos, el problema no es sentir miedo, sino cuando este deja de ser puntual y empieza a organizar la vida diaria.
1. Dos situaciones, un mismo fondo: el miedo a perder la respuesta
En la LMC hay dos escenarios claros, y aunque son diferentes desde el punto de vista médico, comparten un mismo núcleo emocional: el miedo a perder el control sobre la enfermedad.
Por un lado, están los pacientes en tratamiento activo. En este caso, el miedo suele centrarse en la posibilidad de que el tratamiento no esté funcionando como se espera o deje de hacerlo en algún momento. Aparecen pensamientos como: “¿y si tienen que cambiarme el tratamiento?”, “¿y si este ya no hace efecto?”. El cambio de ITK, aunque clínicamente sea una estrategia habitual, puede vivirse como una señal de empeoramiento, generando inseguridad y sensación de retroceso.
Por otro lado, están los pacientes en situación de discontinuación, es decir, aquellos que han alcanzado una respuesta molecular profunda y han podido suspender el tratamiento bajo control médico. Desde fuera puede parecer el escenario ideal, pero psicológicamente introduce un reto importante. La retirada del tratamiento puede vivirse como la pérdida de una “protección” y hacer más presente la posibilidad de recaída. En este contexto aparecen pensamientos como: “sin tratamiento estoy más expuesto” o “¿y si la LMC vuelve y tengo que reiniciar todo?”.
Aunque las situaciones son distintas, en ambos casos el fondo es el mismo: la incertidumbre sobre la estabilidad de la respuesta. Y es ahí donde el miedo encuentra terreno para mantenerse.
2. Cuando el miedo deja de proteger y empieza a desgastar
Retomando lo trabajado en marzo, el miedo cumple una función cuando nos alerta ante un riesgo real. El problema aparece cuando esa alerta se mantiene activada de forma constante, sin que haya información nueva que lo justifique.
En estos casos, la mente intenta anticiparse: aparecen pensamientos repetitivos, necesidad de estar pendiente del cuerpo, dificultad para desconectar o una dependencia excesiva de los resultados médicos para recuperar la calma. A corto plazo puede dar sensación de control, pero a medio plazo aumenta la ansiedad.
Un punto especialmente importante es la dificultad para diferenciar entre riesgo real y anticipación constante. No es lo mismo un cambio en una analítica que un pensamiento que aparece de forma automática sin datos nuevos. Cuando ambos planos se confunden, la persona puede vivir como si el problema fuera inminente todo el tiempo.
También es frecuente intentar controlar el miedo evitando pensar en él o buscando tranquilidad de forma inmediata. Sin embargo, estas estrategias suelen fallar. Cuanto más se intenta no pensar, más aparece el pensamiento. Cuanto más se busca certeza absoluta, más se percibe la falta de control.
El resultado es un estado de alerta sostenido que no protege, sino que desgasta.
3. Cómo relacionarse de forma más útil con esta “sombra”
El objetivo no es eliminar el miedo -porque no es realista-, sino evitar que ocupe todo el espacio.
Un primer paso es reconocer qué está ocurriendo: no es una recaída ni un fallo del tratamiento, sino miedo a que eso ocurra. Poner nombre a la experiencia ayuda a tomar cierta distancia.
A partir de ahí, es importante aprender a diferenciar cuándo estamos ante información médica real y cuándo ante anticipaciones. Apoyarse en el seguimiento clínico, preguntar dudas y evitar interpretaciones propias sin base permite situar el riesgo en su contexto adecuado.
Otro aspecto clave es limitar la tendencia a la comprobación constante. Estar pendiente del cuerpo o interpretar cada sensación como una posible señal aumenta la percepción de peligro. Reducir esa vigilancia, aunque al principio genere incomodidad, disminuye la activación con el tiempo.
También resulta útil acotar la preocupación. Pensar de forma repetitiva en la posibilidad de recaída no la previene ni la modifica, pero sí amplifica el malestar. Poner límites a ese pensamiento permite que no invada todo el día.
Finalmente, recuperar espacios de vida que no estén centrados en la enfermedad es fundamental. Cuando toda la atención gira en torno a la LMC, el miedo crece; cuando se diversifica, pierde peso relativo.
Aceptar la presencia de esta “sombra” no significa rendirse, sino reconocer que hay una parte de la situación que no se puede controlar. A partir de ahí, el trabajo consiste en no dejar que ese miedo marque todas las decisiones.
4. Para concluir:
En definitiva, tanto en tratamiento activo como en situación de discontinuación, el miedo a perder la respuesta forma parte de la experiencia de muchos pacientes. No es un signo de debilidad, sino una reacción comprensible.
La clave no está en hacerlo desaparecer, sino en aprender a convivir con él de forma que no limite la vida más de lo necesario. Porque, aunque la incertidumbre no se elimine, la manera de manejarla sí puede cambiar, y eso tiene un impacto directo en el bienestar cotidiano.

Las preguntas cerradas
Miedo al cambio de ITK (tratamiento activo)
1. ¿Que me cambien el tratamiento significa que la enfermedad está empeorando?
No necesariamente. En la LMC, el cambio de ITK es una estrategia habitual cuando la respuesta no es la esperada o aparecen efectos secundarios. No implica automáticamente un empeoramiento, sino un ajuste para mejorar el control de la enfermedad. El problema es interpretarlo solo como un fracaso, cuando en realidad forma parte del manejo clínico.
2. ¿Es normal preocuparme antes de cada revisión por si el tratamiento no está funcionando?
Sí, es una reacción frecuente. Las revisiones son momentos en los que se evalúa la respuesta, y es lógico que aumente la preocupación. El problema no es que aparezca ese miedo, sino que se mantenga de forma constante más allá de esos momentos o que condicione el día a día.
3. Si ahora estoy bien, ¿tiene sentido pensar que el tratamiento puede dejar de funcionar?
Pensarlo de forma puntual es normal, pero mantener ese pensamiento de forma repetitiva no aporta nada útil. Sin datos clínicos nuevos, es solo anticipación. En ese caso, no ayuda a prevenir nada, solo aumenta la ansiedad. Lo importante es basarse en la información médica real y no en escenarios hipotéticos constantes.
Discontinuación y miedo a “volver a empezar”
4. ¿Es normal sentirme más inseguro desde que estoy en discontinuación?
Sí, completamente. Aunque clínicamente es un logro, psicológicamente puede vivirse como una pérdida de seguridad. El tratamiento funcionaba también como referencia de control, y al retirarlo aparece más sensación de exposición. No es un retroceso, es una reacción esperable ante un cambio importante.
5. ¿Si la enfermedad vuelve significa que todo lo conseguido no ha servido?
No. Haber alcanzado una respuesta molecular profunda sigue siendo un logro relevante. Si es necesario reiniciar el tratamiento, se hace desde una situación conocida y con opciones terapéuticas eficaces. Interpretarlo como “volver a empezar desde cero” no es exacto y aumenta el malestar de forma innecesaria.
6. ¿Debería intentar no pensar en la posibilidad de recaída para estar más tranquilo?
No. Intentar no pensar en ello suele tener el efecto contrario. El objetivo no es eliminar ese pensamiento, sino evitar que sea constante y dominante. Pensarlo de forma puntual es normal; lo importante es que no ocupe todo el espacio ni dirija las decisiones.

Actividad mensual abril
“Ponerle sitio al miedo”
Si lo prefieres, descarga el PDF de la actividad
Objetivo
Aprender a diferenciar cuándo el miedo ayuda y cuándo desgasta, y empezar a colocarlo en un lugar más manejable.
Instrucciones Generales
Durante esta semana, cuando aparezca el miedo relacionado con la enfermedad, no intentes evitarlo ni quitarlo. Haz algo distinto: obsérvalo y escríbelo. No necesitas hacerlo perfecto, solo registrarlo de forma breve.
Paso 1: Identifica el momento
Anota una situación concreta en la que haya aparecido el miedo: ¿Dónde estabas? ¿Qué estaba pasando?
Ejemplo: “Estaba pensando en la próxima analítica” / “Noté una molestia física”
Paso 2: ¿Qué pensaste?
Escribe el pensamiento principal que apareció. Intenta escribir el pensamiento tal cual, sin corregirlo.
Ejemplo: “Y si el tratamiento no está funcionando…”/ “Y si la enfermedad vuelve…”
Paso 3: ¿En qué situación estoy?
Ten en cuenta tu caso: Si estás en tratamiento activo (el miedo está relacionado con que el tratamiento no funcione o tengan que cambiarlo) o si estás en discontinuación (el miedo está relacionado con que la enfermedad vuelva y tenga que reiniciar el tratamiento).
Paso 4: ¿Es información real o anticipación?
Respóndete con sinceridad: “¿Hay un dato médico reciente que justifica este pensamiento?” o “¿No hay datos nuevos, es una anticipación?”. Este paso es el núcleo del ejercicio.
Paso 5: ¿Qué hice con ese miedo?
Marca lo que hiciste (puedes señalar varias), por ejemplo: “Le di muchas vueltas”, “Intenté no pensar en ello”, “Busqué señales en mi cuerpo”, “Hablé con alguien” o “seguí con lo que estaba haciendo”.
Paso 6: Ajuste realista
Ahora añade una frase más ajustada a la realidad, No se trata de ser positivo, sino de ser preciso.
Ejemplos:
“No tengo datos ahora mismo de que el tratamiento esté fallando”
“El seguimiento médico está controlando esta situación”
“Pensarlo no cambia el resultado”
Paso 7: Decido qué hacer ahora
Elige una acción concreta: “Sigo con mi actividad”, “Dejo este pensamiento para otro momento”, “Anoto la duda para preguntarla en consulta”, “Hago algo que me ayude a centrarme en el presente”.
¿Cuántas veces hacerlo?
No hay un numero ideal, aunque puedes hacerlos 3-4 veces durante la semana o al menos una vez bien hecho. Más no es mejor. Lo importante es que sea consciente.
Clave de la actividad
No vas a eliminar el miedo en un mes, sabemos que es la emoción que nos ayuda a la adherencia, pero vas a empezar a notar algo más importante: que no todo lo que piensas tiene el mismo valor y que puedes detectarlo, cuestionarlo y decidir qué hacer con él.
Miércoles 29/04 - 18.00h. El taller es abierto y gratuito mediante este enlace de zoom.
Un programa con el apoyo de:



