"Incluso dentro de algo tan duro como la leucemia, siempre ha habido luz."
 –Lucía Mora. 

Hola, soy Lucía Mora, tengo 23 años y me diagnosticaron leucemia mieloide crónica con tan solo 20, en el año 2022.

Antes de saber mi diagnóstico, yo ya lo intuía. Sentía dentro de mí que iba a tener leucemia, sin ningún indicio previo… simplemente lo sabía. Siempre he tenido esa sensibilidad especial, esa intuición un poco “bruja” —como decimos en mi familia—, que me hace percibir las cosas de forma diferente.

Como dato curioso, soy una apasionada de la etimología y de las palabras. Y, curiosamente, la palabra leucemia está relacionada etimológicamente con mi nombre, Lucía, que viene de lux, “luz”. De hecho, leucemia proviene del griego λευκός (leukós, “blanco”) y comparte la raíz leuk, que también está en la palabra latina lux. Así que, de alguna manera, mi nombre y mi enfermedad nacen de la misma raíz: la luz. Me parece algo tan extraño, tan predestinado… tan significativo. Incluso dentro de algo tan duro como la leucemia, siempre ha habido luz.

Os cuento un poco mi historia.

Llevo donando sangre desde los 18 años. Un día fui a donar, como siempre, y me dijeron que no podía hacerlo porque tenía un poco de anemia. Me pareció rarísimo, porque nunca había tenido ningún problema. Fui a mi médico de cabecera para hacerme una analítica y, al poco tiempo, me llamó un hospital de Málaga. Me dijeron que fuera al día siguiente… y que no fuera sola. En ese momento lo supe. Me dije a mí misma: “Vale, tengo algún tipo de leucemia. No puede ser solo una anemia.” Al día siguiente fui con mi madre, y ya nos estaban esperando en el hospital. Sabían quién era. Me explicaron que tenía un tipo de leucemia, aunque aún no sabían cuál exactamente: estaban entre la mieloide crónica y la aguda. Pasaron dos o tres meses de pruebas hasta que finalmente confirmaron que era leucemia mieloide crónica.

"Creo que no tomé conciencia plena de mi situación hasta hace muy poco, cuando por fin me permití parar, pensarlo, hablarlo, llorarlo… y aceptarlo."

Cuando me lo dijeron, sinceramente, no me sorprendí. Mi hematóloga me miraba con cuidado, pero yo ya lo había asumido internamente. Aun así, fue un shock emocional, sobre todo para mi familia: verlos tan preocupados, tan agobiados, con tantísimas dudas. Yo tan joven… y ellos intentando ser fuertes por mí. Aun así, dentro de todo, tuve suerte. La leucemia mieloide crónica, aunque implica muchas limitaciones y efectos secundarios, es una enfermedad que me ha permitido vivir, y eso se lo agradezco profundamente a la vida.

Durante el primer año —o incluso los dos primeros— noté muchos efectos secundarios del tratamiento con imatinib: se me cayó el pelo, cogí mucho peso en poco tiempo, sufrí calambres, gases, problemas intestinales… y emocionalmente también fue muy duro. Mi autoestima estaba muy ligada a mi pelo, y verme así me descolocó completamente. Pero poco a poco aprendí a mirarme de otra manera. Psicológicamente también fue un shock, porque siempre había sido una chica con problemas de autoestima, y al verme de alguna manera más “rota”, más “imperfecta”, y sobre todo enferma, me impactó más de lo que quería admitir. Durante los primeros meses del diagnóstico adopté, casi sin darme cuenta, un papel de fortaleza: “no pasa nada, soy fuerte, yo puedo con esto.” Pero por dentro, muchas veces me invadía una ansiedad que no sabía cómo gestionar. No quería preocupar a nadie más, no quería darle más peso a mi familia, así que me lo guardaba todo.

Recuerdo sentirme un poco perdida. Evitaba hablar del tema, incluso conmigo misma. Intentaba seguir con mi vida como si nada hubiera cambiado, pero en el fondo me estaba autoengañando. Creo que no tomé conciencia plena de mi situación hasta hace muy poco, cuando por fin me permití parar, pensarlo, hablarlo, llorarlo… y aceptarlo. Aceptar esa parte de mí no como algo malo, sino como algo que forma parte de quien soy, algo que me acompañará siempre. Y entonces entendí que la mejor forma de vivir todo esto era desde la compasión: la compasión hacia mí misma, desde el perdón y la ternura. Desde entonces, vivo más tranquila. Pesa un poco menos. Y ya no me avergüenza esta parte de mí. Al revés: me veo más fuerte, más valiente, más yo. A nivel psicológico, al principio me afectó más por mi familia que por mí. Me preocupaba verlos sufrir, sentir que mis padres no se merecían todo lo que estaban pasando. Ellos, que siempre me habían visto sana, de repente se encontraron con una enfermedad tan grande en su hija. Pero hoy puedo decir que estoy bien.

Estoy orgullosa de mí, de cómo he afrontado todo este proceso y de poder transformar lo vivido en algo positivo. Darle voz a esta enfermedad, sobre todo entre la gente joven, es algo que me llena profundamente. Y ahora, gracias a las redes de AELEMIC, siento que puedo aportar mi granito de luz —esa luz que, curiosamente, siempre ha estado ahí, incluso cuando todo parecía oscuro. 

"Estoy orgullosa de mí, de cómo he afrontado todo este proceso y de poder transformar lo vivido en algo positivo. Darle voz a esta enfermedad, sobre todo entre la gente joven, es algo que me llena profundamente."

Si tuviera que decirle algo a alguien recién diagnosticado, sobre todo si es joven como yo, le diría que la vida no se acaba con un diagnóstico. Que confíe en su hematóloga o hematólogo. Que aproveche esta situación para valorar más la vida —esa que es tan efímera—. Que se cuide, que se mime y que se escuche. Que pida ayuda cuando lo necesite. Y, sobre todo, que respire. Mucho.