de Leucemia Mieloide Crónica

“Siempre hacia adelante y resiliencia total” es el lema de mi vida – Rosa.
Mi nombre es Rosa, soy de Granollers (Barcelona). En mayo de 2012 me diagnosticaron Leucemia Mieloide Crónica (LMC). Ese día nunca se me olvidará. Fue un golpe muy duro. En ese momento comencé a descubrir la fortaleza que llevamos dentro y a aceptar que la vida no es fácil, pero que nunca hay que desfallecer
Un comienzo difícil
Cuando me dijeron que debía ir rápidamente al hospital para hacerme unas pruebas de urgencia, pensé que se habían equivocado de persona. Evidentemente, no fue así. En ese momento todo era confuso, como un huracán que pone tu vida patas arriba. No entendía nada. Yo no me encontraba mal, solo un poco cansada, y entonces llegó el diagnóstico: “Señora, tiene usted LMC”.
Los médicos me explicaron en qué consistía ese tipo de leucemia, y que el tratamiento sería de por vida. Sentí mucho miedo. No sabía cómo iba a desarrollarse todo. Tenía muchas dudas y, aunque estaba acompañada por mi familia y mis amigos, me sentía sola y asustada.
Mi primer tratamiento fue con GLIVEC (Imatinib). Lo tomé durante nueve meses y no me fue nada bien. Me provocaba muchos efectos secundarios (diarreas, cansancio, vómitos...). Me encontraba fatal y desanimada. Tenía que tomar muchos suplementos, incluso algunos inyectables.
Sentirse entendido y acompañado es muy importante.
Indagando y preguntando, la Fundación Josep Carreras me puso en contacto con dos compañeros de enfermedad. Uno de ellos, Antonio, me informó de que habían creado una asociación para enfermos de LMC (AELEMIC). Me ayudaron enormemente. Me sentí acompañada, podía hablar con personas que me entendían y estaban en situaciones similares. Compartíamos muchos sentimientos y me resolvían muchas de las dudas que tenía.
"Cuando contacté con Aelemic me sentí acompañada porque podía hablar con personas que me entendían y estaban en situaciones similares"
Nueva medicación. Ensayo clínico.
Mi doctora me propuso entrar en un ensayo clínico. Empecé a tomar TASIGNA (Nilotinib). Seguía teniendo muchos efectos secundarios, pero para mí eran más soportables. Podía hacer una vida más normal. Lo tomé durante seis años y, en abril de 2018, le propuse a mi doctora hacer un descanso para ver qué pasaba, si mantenía la respuesta molecular sin tomar la medicación. Aunque no estaba del todo convencida, ya que había tenido altibajos, finalmente accedió.
Desde abril de 2018 estoy en discontinuación. Tengo una vida plena. Estoy encantada y agradecida a mis médicos, enfermeras y a AELEMIC por el gran apoyo que me brindaron en esos momentos tan duros. Con ellos, todo fue mucho más fácil.
¡GRACIAS!

