El ‘tic tac’ lento de la Leucemia Mieloide Crónica.
En el Día Mundial de la LMC abordamos en una mesa de expertos cómo se vive con este cáncer hematológico.
Hasta la llegada de los tratamientos de precisión actuales, la evolución natural de la enfermedad en pacientes no candidatos a trasplante de médula ósea era la de permanecer en fase crónica de 3 a 5 años, evolucionando después a una fase acelerada y finalmente a la aguda, con muy mal pronóstico. Hoy la enfermedad se ha cronificado llegando a alcanzar un nivel de células enfermas indetectable y una supervivencia en torno al 90%.
El Dr. Steegmann destaca de la puesta en marcha de diferentes ensayos clínicos de suspensión o discontinuación del tratamiento cuyos resultados invitan a pensar en la curación de la patología.
Mientras se avanza en esta dirección y en el contexto actual es importante que los pacientes y sus familiares aprendan a convivir con la LMC. Para ello, el papel del hematólogo es esencial, especialmente a la hora de informar, orientar y hacer un seguimiento exhaustivo al enfermo. Pero además, destaca el papel de las asociaciones de pacientes. «Cuando me diagnosticaron, además de con mi hematólogo, necesitaba tener contacto con otras personas con mi misma patología para poder dialogar, tener un elemento comparativo. En AELEMIC lo encontré». «En su web hay un botoncito que dice ‘recién diagnosticado’, haces clic y se ponen en contacto contigo. A mí me han ayudado muchísimo. Doy las gracias a todos por estar aquí día tras día».
Cuando a Lola Sánchez le comunicaron que tenía Leucemia Mieloide Crónica (LMC) se quedó «en shock total». «Conocía el nombre -leucemia-, pero los apellidos -mieloide crónica- no los había oído en mi vida», recuerda la paciente. El diagnóstico llegó hace 3 años «por casualidad» tras una analítica de sangre rutinaria.
Venía de pasar un verano sensacional en la playa, había adelgazado 3 o 4 Kg sin esfuerzo, estaba feliz€ y, de repente, unos niveles anormalmente altos de glóbulos blancos, ingreso hospitalario, una punción lumbar, más pruebas y un resultado difícil de asimilar: tenía un cáncer hematológico, es decir, en las células sanguíneas. «Tendrás un tratamiento de por vida», pero «no te vas a morir», recuerda Lola que le dijo su hematólogo. Esas cinco palabras marcaban la diferencia.
Como le pasó a Lola, miembro de la Asociación Española de Enfermos de LMC (AELEMIC), en la mayor parte de los enfermos en España la forma más frecuente de presentación de esta enfermedad es el hallazgo casual de una alteración analítica. El paciente puede permanecer totalmente asintomático durante años o, en algunos casos, presentar síntomas como debilidad, fatiga, fiebre, anemia, pequeñas infecciones o dolor en el flanco izquierdo del abdomen por inflamación del bazo. También, pérdida de peso sin motivo aparente -como Lola-, «porque la leucemia es un tumor líquido que consume calorías», explica el Dr. Juan Luis Steegmann, hematólogo en el Hospital Universitario de la Princesa de Madrid y presidente del Grupo Español de LMC (GELMC).
«Apostamos por la investigación y el desarrollo de soluciones innovadoras que transformen el pronóstico de las enfermedades y mejoren la calidad de vida de los pacientes. En la LMC todavía hay muchas necesidades no cubiertas»
Más Info y Fuente: https://www.laopiniondemurcia.es/vida-y-estilo/salud/2019/09/20/tic-tac-lento-leucemia-mieloide/1053832.html