Memoria Actividades Aelemic 2021.

Como cada año realizamos un resumen de nuestras actividades en el último año, referentes a temas de salud bien sean estos referentes a medicina, industria, investigación o pacientes.

Os dejamos un resumen de la actividad que ha representado Aelemic, concerniente a su participación en ellos, y las actividades propias realizadas.

En ellos hemos participado siempre representando, defendiendo y empoderando los derechos y la información de los pacientes que representamos y siempre aprendiendo y creciendo desde la humildad de nuestro trabajo para nuestros asociados.

Como siempre es un placer. Feliz Año 2022

La Junta Directiva.

En un encuentro con el Presidente de la Asociación Española Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC), la candidatura a las elecciones al Colegio de Farmacéuticos ha traslado las medidas que quiere implantar en el ámbito de la farmacia hospitalaria.

Paula Payá, candidata a presidir el Colegio de Farmacéuticos de la Región de Murcia, ha mantenido un encuentro con el presidente y la sercretaria de la Asociación Española Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica (AELEMIC), Mateo Miras y María del Mar Martínez, respectivamente, para darle traslado del programa de Suma Farmacia en el ámbito de la farmacia hospitalaria.

Durante el encuentro, la vocal de Hospitales de la candidatura, Elena Urbieta, expresó su voluntad de “intensificar la comunicación entre el farmacéutico de hospital y los pacientes”, además de abordar fórmulas para el acceso a los medicamentos pueda realizarse “de una forma más sencilla”. Una demanda de AELEMIC que Urbieta trasladará al “colectivo profesional con el fin de buscar vías de mejora”.

Otro de los aspectos tratados fue la necesidad de reforzar la coordinación con la farmacia comunitaria y el seguimiento integral a los pacientes atendidos en las unidades externas hospitalarias. “Nos hemos comprometido a estudiar el desarrollo instrumentos para hacerles un seguimiento adecuado”, ha afirmado.

Suma Farmacia también apuesta por fortalecer los sistemas de comunicación telemática entre todos los agentes sanitarios y farmacéuticos, de la mano de la Administración, para facilitar el acceso a módulos comunes de información que ayuden al seguimiento y evolución de los crónicos.

Más Info.

https://sumafarmacia.es/compromiso-intensificar-comunicacion-hospitales/?fbclid=IwAR2WAcbrjaSdQHVATKejWhoKCxpsm8xYk4tqO7SR54-fXJC-1rgaG_onIv

AGENDA WEBINAR Viernes 11 de Junio 2021

“Manejo emocional de la etapa de tratamientos en pacientes con LMC ”

Dña. Fátima Castaño Ferrero. – Psicóloga, Psico-oncóloga y Coach.

Abordamos elementos relevantes para todos los pacientes y familiares como las emociones ante la cronicidad, el afrontamiento de los cambios de tratamiento, la comunicación con los equipos sanitarios, discontinuidad en los tratamientos y sus implicaciones emocionales, toma de decisiones.

El objetivo de este webinario era dotar a los pacientes y a sus familiares de herramientas para entender y manejar las intensas emociones que han podido o pueden surgir durante los tratamientos y que puedan afrontarlos con el mayor bienestar emocional posible.

Recomendaciones para tratar a las personas que viven con LMC.

Resumen para los pacientes, de las recomendaciones de 2020 de la European
LeukemiaNet (Red Europea de Leucemia ) para el tratamiento de la leucemia mieloide
crónica.

Publicado por CML Advocates Network.
 

El panorama terapéutico de la CML ha cambiado profundamente en los últimos 7 años, por lo que European Leukemia Net convocó a un panel de expertos para evaluar críticamente la evidencia actual y actualizar sus recomendaciones anteriores.

Las nuevas «recomendaciones de la European LeukemiaNet 2020 para el tratamiento de la leucemia mieloide crónica» se publicaron en marzo de 2020 en la prestigiosa revista Leukemia.

Con el fin de mejorar la información disponible para los pacientes y ayudarlos a acceder a estas pautas, hemos desarrollado una vez más un resumen de recomendaciones para el manejo de la LMC para el paciente basado en las Recomendaciones 2020 de ELN.

Está disponible en esta etapa en 9 idiomas y habrá más. Somos bienvenidos a iniciar traducciones comunitarias por parte de las organizaciones miembros de CML Advocates Network bajo la condición de que los miembros las validen conjuntamente por un especialista local en CML con quien la organización miembro trabaja regularmente. Si desea ayudarnos a que el resumen esté disponible en su idioma, comuníquese con nosotros en info@cmladvocates.net .

Este es el resultado de un proyecto genuinamente dirigido por pacientes y tiene como objetivo ayudar a los pacientes a comprender mejor el manejo de la CML y comunicarse con sus médicos sobre el tratamiento y el diagnóstico. 

Descarga el documento aquí.  https://www.cmladvocates.net/download/public-files/publications-of-cml-advocates-network/eln-recommendations-2020/1057-eln-recommendations-for-treating-cml-2020-patient-friendly-summary-spanish/file

Mesa Día Mundial Leucemia Mieloide Crónica (LMC)

22 de septiembre de 2021 19:30h Online

 

Actividad                     

19:30   Recepción.

19:35   Presentación e inicio de la mesa redonda por parte de Dña. Fátima Ferrero Castaño.

Ponentes:

  • Dr. Luís F. Casado Montero. – Médico Adjunto en el Servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo. Vicepresidente de la Junta Directiva del Grupo español de LMC, forma parte del Comité directivo del RELMC (Registro Español de Leucemia Mieloide Crónica), Secretario del Patronato de la Fundación Zero LMC y es el coordinador del Grupo de Hematología clínica de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología.
  • Dr. Miguel Ángel Calleja Hernández. – Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalario del Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla). Miembro del ‘steering committee’ de la EAHP, 4 años Presidente del del Grupo Español de Farmacia Hospitalaria SEFH.

 

  • D. Mateo Miras Hernández. – Paciente de LMC desde 12/2011. Cofundador y Presidente de la Asociación Española Enfermos Leucemia Mieloide Crónica. Aelemic.

20:30   Conclusiones y cierre.

          

VI CONGRESO NACIONAL PACIENTES LMC AELEMIC 2021.-ONLINE

AGENDA VIERNES 15 OCTUBRE 2021

15:30 H.   APERTURA Y BIENVENIDA.

Mateo Miras Hernández. – Paciente de LMC desde 12/2011. Cofundador y presidente de la Asociación Española Enfermos Leucemia Mieloide Crónica. Aelemic.

 15:35 H CHARLA

“INMUNOTERÁPIA EN LA LMC”.

Dr. J. Valentín García Gutiérrez. – Servicio de Hematología Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Actualmente miembro de la Junta Directiva del Grupo Español de Leucemia Mieloide Crónica y Grupo Español de Neoplasias Mieloproliferativas Crónicas Filadelfia Negativas y Secretario del Grupo Madrileño de Leucemia Mieloide Crónica.

16:15 H CHARLA.

 “NOVEDADES EN LOS TRATAMIENTOS DE LMC“.

Dr. Manuel Pérez Encinas.Doctorado en Medicina en la Universidad de Salamanca, desde 1990 trabaja en el Hospital Universitario de Santiago de Compostela en el área de oncohematología. Además, es profesor asociado en la Universidad de Santiago de Compostela. El Dr. Pérez es miembro de la Junta de GELMC y miembro de la Junta de la Fundación Española ZeroLMC.

16:45 H CHARLA DE CLAUSURA

“FUNDACIÓN ZeroLMC”.

Dr. Luís F. Casado Montero. – Médico Adjunto en el Servicio de Hematología del Hospital Virgen de la Salud de Toledo. Vicepresidente de la Junta Directiva del Grupo español de LMC, forma parte del Comité directivo del RELMC (Registro Español de Leucemia Mieloide Crónica), secretario del Patronato de la Fundación Zero LMC y es el coordinador del Grupo de Hematología clínica de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología.

17:15 H “DE CABECERA CON HEMATOLOGOS”.

DEBATE, CONCLUSIONES, Y CUESTIONES CON LOS PACIENTES.

17:45 H “DESPEDIDA Y CIERRE VI CONGRESO AELEMIC VIRTUAL 2021”.

Las 50 Preguntas en Leucemia Mieloide Crónica.

 
Las dudas y preguntas que aparecen en el diagnostico de nuestra enfermedad suelen crear inquietudes que ha veces son difíciles de gestionar por parte de los pacientes recién diagnosticados. Considerábamos oportuno volver a recopilarlas y sobre todo actualizarlas.
Novartis España lleva a cabo la publicación de este pequeño manual, dirigido tanto a pacientes como a personas que tienen a un familiar o amigo con esta
enfermedad, intentamos dar respuesta a estas y a muchas otras preguntas generales sobre la LMC.
Con el aval de la Asociación Española Enfermos de Leucemia Mieloide Crónica.
 
 
Puedes acceder al manual en formato digital pulsando sobre la imagen.
 
 
 
 
 
 
 

Deja un comentario

Cerrar menú
×

HAZ UN DONATIVO

La colaboración de todas las personas y entidades es necesaria para poder seguir trabajando y dando soporte a los pacientes de Leucemia Mieloide Crónica. Colabora con un donativo, usando los datos bancarios que aparecen más abajo. Las aportaciones económicas son sumamente importantes para poder financiar las necesidades de nuestra asociación. 

Nuestros datos bancarios son: 
IBAN  ES95 2038 9611 7160 0026 8191

Muchas gracias